Здоровье

Подарить еще один день

 Темам профилактики социально значимых болезней, к примеру, сердечно-сосудистых, онкологических, всегда находится место на страницах печатных и электронных СМИ. О редких же наследственных заболеваниях журналисты вспоминают раз в год. Как, например, в преддверии Европейского Дня борьбы с муковисцидозом, который пройдет 21 ноября.
Некоторым оправданием служит то, что таких пациентов немного и решают они свои проблемы, не привлекая внимания прессы.

Жизнь на лекарствах
Наталья Доброва, председатель общественной организации «Минская городская ассоциация спасения детей», объединяющей больных муковисцидозом и их родителей, знает обо всем не понаслышке. Ее 14-летнему сыну Валентину этот диагноз врачи поставили в 4,5 месяца. С тех пор он ежедневно принимает множество медикаментов, благодаря чему живет полноценной жизнью: растет, учится, общается со сверстниками. Но с каждым днем таким, как он, становится все сложнее.
— Сегодня мы находимся в очень тяжелой ситуации, — рассказывает Наталья Сергеевна. — Это касается лекарственного обеспечения наших пациентов в амбулаторных и стационарных условиях. При постоянном приеме современных препаратов больные муковисцидозом могут нормально жить, работать, обзаводиться семьями, рожать детей. Но лекарства очень дорогие, самим пациентам не по карману. А те, что доступны, неэффективны. Еще пару лет назад необходимое лечение в стационаре хорошими препаратами занимало три недели! А сейчас одна из наших пациенток два месяца пролежала в больнице. Врачи разводили руками: медикаментов, которые помогли бы достичь ремиссии, не было. Благо ассоциации помогли итальянские врачи: передали дорогостоящие препараты. Девушку спасли. 

Что будет дальше?
— Если заболевание не выделят в отдельную нозологию, а сейчас оно относится к группам пульмонологических и гастроэнтерологических, больных не будут обеспечивать эффективными препаратами, — поясняет Наталья Доброва. — С точки зрения оказания медицинской помощи муковисцидоз не может рассматриваться как просто пульмонологическое или гастроэнтерологическое заболевание. Недуг поражает все внутренние органы. И врачи, занимающиеся такими пациентами, это понимают. Болезнь неизлечима и постоянно прогрессирует. Поэтому необходимо на уровне Минздрава составить и утвердить список лекарственных средств для оказания помощи именно больным муковисцидозом, как это сделано во всем мире. В противном случае все чаще будем хоронить малышей и взрослых. Двоих уже потеряли…

АДРЕСА ПОМОЩИ
По проблемам, связанным с оказанием помощи больным муковисцидозом в Минске, можно обращаться в:
 Республиканский генетический центр РНПЦ «Мать и дитя», тел. 288-95-29;
 3-ю городскую детскую клиническую больницу (врач-пульмонолог городского консультационного кабинета Василевич Елена Николаевна, тел. 278-29-20; заведующая отделением пульмонологии Матвеева Татьяна Васильевна, тел. 278-30-46);
 Республиканский детский центр муковисцидоза (3-я ГДКБ, руководитель центра, главный детский пульмонолог Минздрава, кандидат медицинских наук, доцент Бобровничий Владимир Иванович, тел. 277-89-30);
 Белорусский государственный медицинский университет (заведующая 2-й кафедрой детских болезней профессор Войтович Татьяна Николаевна, тел. 278-68-04);
 Минский городской консультационно-диагностический центр (заведующий отделением Новиков Владимир Петрович, тел. 272-45-97; врач- консультант больных муковисцидозом старше 18 лет Войтко Татьяна Альбертовна, тел. 272-45-97);
 РНПЦ пульмонологии и фтизиатрии (заведующая отделением пульмонологии Новская Галина Константиновна, тел. 289-03-54);
 Общественное объединение «Минская городская ассоциация спасения детей» (инвалидов детства, больных муковисцидозом), тел./факс 233-29-26. (Председатель Доброва Наталья Сергеевна, тел.: 769-43-60 (МТС), 733-29-26 (Velcom)).

Ольга Григорьева, "МК"