Семейное положение

Синдром любви

«У вашей девочки синдром Дауна», — прозвучало как приговор, но от ребенка супруги Протасевичи не отказались. А спустя 17 лет взяли приемную дочь с тем же диагнозом

Жизнь Ольги и ее мужа резко изменилась в 1986 году, когда в семье появился второй ребенок. Старшему сыну тогда было два года. Очаровательный здоровенький карапуз…

— Всю беременность я чувствовала себя хорошо. Роды прошли нормально, — вспоминает Ольга Евгеньевна. — Но еще в родзале мне сказали, что у дочки серьезные проблемы. А через пять дней пришел врач-генетик и подтвердил диагноз «синдром Дауна».

Она раньше и не знала, что существует такое генетическое нарушение, которое неизбежно приводит к отставанию в умственном развитии. Все дело в лишней 47-й хромосоме. Обычно их в каждой человеческой клетке 46, половину которых мы получаем от матери, а половину — от отца.

— Я смотрела на доченьку и не могла понять: что с ней не так? — продолжает собеседница. — Да, она была слабенькой, плохо ела, но ручки, ножки, глазки, носик — все, как у обычного ребенка. Думала, врач ошибся.

Вера

Медики советовали Ольге отказаться от больного ребенка, мол, никто ее за это не осудит. Но она сразу сказала: «Нет». Муж с ней согласился. Протасевичи назвали малышку Верой — верили, что все будет хорошо. А дома поняли, что дочка развивается не так, как обыч­ные дети.

— В первый месяц ее жизни мы посетили всех необходимых специалистов, стали на учет… Но врачи лишь разводили руками, — продолжает Ольга Евгеньевна.

После Веры она родила еще одного ребенка. Здорового.

— Господь что-то отнимает у человека, чтобы научить его важному, — считает многодетная мама. — Появление в семье особого ребенка сплотило нас. Сыновья помогали мне растить Верочку. Они не стеснялись сестрички, горой за нее стояли, защищали от обидчиков. Другие дети пытались дразнить Верочку, ведь она и внешне отличалась от обычного ребенка. Как-то на одной телепередаче мне задали вопрос: «Как же вы могли лишить сыновей возможности иметь полноценное детство?» Глупости все это, ничего они не лишились. Наоборот, выросли настоящими мужчинами.

По профессии Ольга Протасевич педагог, так что образование, опыт, психологические знания помогли растить дочку. Поддержку семья получила и от таких же родителей детей-инвалидов.

— Мы перестали чувствовать себя изгоями, — говорит собеседница. — Конечно, нелегко было привыкнуть к тому, что Вера отличается от других детей. Окружающие постоянно старались указать нам на это. Мы несколько раз поступали на конкурсной основе в специализированный детсад при мединституте, он тогда был единственным в Минске. И не попали. Врачи сказали, что Верочка необучаема. Она никогда не сможет научиться читать, писать, считать. Но это, наверное, и неважно. Мы ее прекрасно понимаем, а она — нас. Дочь знает, что у нее есть семья, что ее здесь любят.

Вера полностью адаптирована в быту, может вымыть посуду, приготовить простую еду. Пользуется пылесосом, компьютером, музыкальным проигрывателем, мобильным телефоном.

Наташа

Воспитывать особого ребенка — нелегкий труд, но такое испытание делает человека сильнее, признается Ольга. Девять лет назад она решила взять приемного ребенка и только с синдромом Дауна.

— Дети подросли, и я поняла, что любви хватит еще на одного обиженного судьбою человека, — продолжает Ольга Евгеньевна. — Муж и сыновья меня поддержали. Непонимание было со стороны родственников. Но пришла 4-летняя Наташа, и все сомнения развеялись. Она стала всеобщей любимицей. Конечно, девочка многого не умела. Боялась ехать в лифте, на машине. Впечатление на нее произвело и количество мужчин в нашей квартире. В детдоме ведь за малышами ухаживали в основном женщины.

Биологические родители оставили малышку еще в роддоме, испугавшись диагноза.

В четыре года Наташа говорила всего одно слово — «мама». Причем так она называла всех женщин. Постепенно освоила «тетя». Мамой для нее осталась только Ольга.

В апреле Наталье исполнится 13 лет. Она, как и Вера, актриса теат­ра для особых детей.

Артисты

В 2007 году по инициативе родителей детей и молодых людей с синдромом Дауна было создано общественное объединение «Даун Синдром», которое возглавляет Ольга Протасевич.

— Год спустя мы открыли театр «Солнечные дети» — единственный в Беларуси. Он размещается в Центре дополнительного образования детей и молодежи «Ранак» Московского района, — продолжает Ольга Евгеньевна. — Наши ребята — творческие натуры. Например, Мгер Миносян играет на пианино, синтезаторе сонаты Бетховена, армянские композиции. Я не знаю в Минске другого ребенка с синдромом Дауна, который имеет такие музыкальные способности.

Третий год с театром работает режиссер и актриса Светлана Яцевич. Подбирает музыку, пишет сценарии для спектаклей. Спонсоры помогают с костюмами, реквизитом.

— Ежегодно в Международный день человека с синдромом Дауна проходит фестиваль в Минском государственном Дворце детей и молодежи, где и демонстрируем свои таланты, — говорит Ольга. — Сейчас к нему готовимся, а в апреле поедем на международный специализированный фестиваль в Польшу.

Я с тобой

Не бойтесь растить солнечных деток, отмечает Ольга Евгеньевна. Конечно, с ними надо усиленно заниматься с самого рождения. В Москве есть организация «Даун сайт Ап», которая дает бесплатные консультации по развитию таких детей. Благодаря этим рекомендациям и колоссальному труду мам ребята идут в обыч­ные школы.

— Общаясь с такими детьми, получаешь только положительные эмоции, — улыбается мама Веры и Наташи. — Приходишь домой уставшая, а тебя в любую погоду встречает солнышко. Настроение обычных людей зависит от каких-то обстоятельств. А эти ребята всегда добры, излучают любовь и готовы поделиться ею с каждым. Но их очень сложно научить разбираться в людях. Они доверчивые, могут открыть дверь любому. Не понимают, что человек может быть плохим.

Дети не должны расти в детском доме, уверена собеседница. Надо поддерживать приемные семьи, способствовать тому, чтобы их становилось больше.

— За границей ребят с синдромом Дауна давно разобрали по семьям, — говорит она. — Пообщавшись с солнечными детьми, ты никогда не будешь думать о них плохо, а станешь воспринимать их как посланников Бога, отправленных в наш мир, чтобы сделать его светлее.

 Солнечные дети — так часто называют ребятишек с синдромом Дауна.

Международный день человека с синдромом Дауна отмечается 21 марта.