Доброе дело

Испытание на прочность

Эта история о замечательных родителях, каждодневном подвиге и умении не отчаиваться, несмотря ни на что

Кира — необычный ребенок. Ее называют хрустальной — косточки у малышки хрупкие, будто богемское стекло, а внутренний стержень — стальной.

Маме Виктории до сих пор нелегко вспоминать первые два года из шести лет жизни дочки.

— Беременность протекала хорошо, поводов для беспокойства не было, — рассказывает она. — По медицинским показаниям (малышка располагалась головкой вверх) провели кесарево сечение. Позднее выяснилось, что оно оказалось судьбоносным. Трудно представить последствия, если бы я рожала сама.

Свою Кирюшу она увидела только на вторые сутки. Врачи ничего не говорили, но глядя на кроху и так было понятно: что-то не так. При стандартном для новорож­ден­ных весе и росте головка была непропорционально большой, а ручки и ножки — маленькими.

В РНЦП «Мать и дитя» девочке поставили диагноз «несовершенный остеогенез».

Виктории тогда было всего 23, супругу Денису — 24. О существовании генетического заболевания, при котором кости отличаются особой хрупкостью, молодые родители даже не подозревали. Но впервые столкнувшись с настоящей бедой, четко осознали, что жизнь крохи зависит от них.

Дети с несовершенным остеогенезом отличаются цепким умом, эмоциональной лабильностью, креативностью и целеустремленностью. Психологическое состояние и развитие отдельного ребенка зависят от обстановки в семье, которая серьезно влияет на успех лечения.

— Врач записал название препарата. Сказал: если получится его достать, можно проводить консервативное лечение, — вспоминает Денис. — Лекарство нашли в Польше. Три ампулы обошлись в тысячу долларов.

Супруги Ломейко — одни из первых родителей, начавших лечение «хрупких» детей в Беларуси. Именно они обратили внимание государства на проблему и добились того, что бифосфонаты (препараты, укрепляющие костную ткань) стал закупать Минздрав.

— Оказалось, что в беде мы не одиноки, — делится Вика. — В центре познакомилась с мамой, воспитывающей такого же «хрустального» ребенка. Видела, как они общаются, и в какой-то момент от сердца отлегло: Кира небезнадежна!

За полтора месяца, проведенных в РНПЦ, Кира прошла курс лечения, а молодая мама научилась ухаживать за ней. Это была их первая общая победа. А за ней — новое испытание. Совершенно неожиданно при пеленании у малышки сломалась ручка, чуть позднее — вторая. Как объяснили врачи, после первых капельниц бифосфонатами такое случается нередко.

Вика и Денис признаются, что первые два года «жили с ложкой», заботы были направлены на одно: накормить.

— Взвешивали буквально каждый час: прибавила в весе после кормления или нет, — поясняет мама. — Дело в том, что у дочки был слабо развит сосательный рефлекс. Ела нехотя, по капельке, после кормления срыгивала.

Первое время они паниковали по любому поводу. Страшно было взять малышку на руки (головка мягкая, тельце крошечное). Опасаясь перелома, часто вызывали скорую: пугались, когда дочурка переставала шевелить ручками или ножками.

— Каждые три месяца мои девочки лежали в больнице, — вспоминает глава семьи. — Проходили обследования в детском хирургическом центре, приезжали на капельницы бифосфонатами в ­РНПЦ. После каждого курса дочка чувствовала себя лучше: в четыре месяца стала шевелиться, в семь — поворачиваться, поднимать голову, в десять — садиться, а в год и десять месяцев сделала первые ­шаги.

Денис — большой молодец, настоящий мужчина. Не испугался ответственности за жену и ребенка, взял на себя часть забот. Вкалывая на двух работах, вставал по ночам, чтобы накормить Киру, обивал пороги медучреждений и благотворительных организаций и доставал необходимые препараты.

Для всех, кто хочет помочь: ЕРИП через систему «Расчет». Код услуги 4386451 с пометкой «для Киры Ломейко».

— Мы нашли семьи, в которых растут такие же детки, и стали закупать бифосфонаты вместе, — делится Виктория. — Трех ампул на курс, который нужно повторять каждые три месяца, хватало нескольким малышам. Стало легче и материально, и морально.

Пять лет назад родители Киры познакомились с Тамарой Матиевич — председателем ОО «Белорусская организация больных мукополисахаридозом и другими генетическими заболеваниями», и она взяла семьи, в которых растут дети с несовершенным остеогенезом, под свое крыло.

— В Боровлянах открылся центр для таких детей, — говорит Денис. — Нас курирует врач Алексей Почкайло, а также травматологи, ортопеды и другие специалисты.

Родители понимали, что бифо­сфо­наты — это хорошо, но существуют и другие виды лечения. Нашли частную клинику в Москве, свозили Киру на консультацию. Через год малышка прошла первый курс реабилитации: мышцы укрепились, она стала чувствовать себя увереннее.

— Обложить дитя подушками, чтобы избежать переломов, не выход, — продолжает разговор мама. — Кира растет, развивается, как и всякому ребенку, ей трудно усидеть на месте. Дочка не стесняется того, что она особенная. Рассказывает детям, что кости у нее хрупкие, оттого многое дается сложнее, чем другим.

Она любит рисовать, читать стихи, петь и даже танцевать! В 5 лет у малышки состоялась персональная выставка рисунков, в 6 Кира стала моделью дизайнера Татьяны Ефремовой на Belarusian ­Fashion Week. Этой весной участвовала в кастинге телешоу «Талент краiны». Затем выступила в качестве гостя: исполнила индийский танец.

Супруги признаются, что шесть лет каждодневной борьбы за Киру пролетели для них как один день.

— Мы научились ценить то, что имеем, и радоваться счастливым моментам в жизни, — улыбается Виктория. — А еще убедились, что вокруг много добрых, неравнодушных к чужому горю людей. С их помощью собрали деньги на специальные ходунки. Не представляете, какой счастливой стала дочь, когда смогла сама передвигаться по квартире!

Благодаря небезразличным людям и благотворительному фонду «ЮниХелп» были собраны деньги на операцию. Недавно Кира вернулась из зарубежной клиники, где ей поставили телескопические штифты. Конечно, это не последнее хирургическое вмешательство, но с каждой операцией косточки девочки будут становиться крепче.

«Хрустальную» девочку поддерживают не только родители, у малышки много друзей и братик Давид, которому скоро исполнится три года. Для своего возраста он настоящий крепыш.

— Давид ходит в детский сад, а я собираюсь в школу, — улыбается Кирюша. — Думаю, буду хорошей ученицей: умею и читать, и писать, и считать. Сесть за школьную парту 1 сентября — моя самая большая мечта!

За 6 с половиной лет у Киры было 24 перелома. Многие проблемы по сравнению с этим кажутся мелочью. Она, как стойкий оловянный солдатик, продолжает бороться, радоваться каждому дню и верить в чудо.

Супруги Ломейко — одни из первых родителей, начавших лечение «хрупких» детей в Беларуси. Именно они обратили внимание государства на проблему и добились того, что бифосфонаты — препараты, укрепляющие костную ткань, стал закупать Минздрав.