Социум

Когда еда – яд

Каково растить ребенка, которому нельзя употреблять более 90 % привычных нам продуктов, рассказывает минчанка Татьяна Коломиец

Когда сыну Тимуру вскоре после рождения диагностировали фенилкетонурию (ФКУ), супруги испытали шок. Оба здоровы, в роду ни у кого этого заболевания не отмечалось. Но раз судьба бросила такой вызов, семья сплотилась, чтобы его принять.

Фенилкетонурия — редкое генетическое заболевание, с ним рождается один ребенок из шести тысяч. Сегодня в Беларуси с таким диагнозом живут примерно 500 человек. Проблема людей с ФКУ заключается в том, что их печень не вырабатывает фермент, участвующий в расщеплении белка. Поэтому из рациона с самого рождения нужно максимально исключить белковую пищу. В противном случае в организме ребенка по мере взросления будут накапливаться токсичные вещества, поражающие нервную систему. Это может привести к тяжелым формам умственных расстройств и большим неврологическим проблемам.

В Польшу за макаронами

Поскольку без белка человек жить и развиваться не может, в рацион больных ФКУ вводится его заменитель — аминокислотная смесь. Если пить ее в рекомендованных дозах и параллельно придерживаться низкобелковой диеты, есть все шансы вырастить ребенка здоровым. По­это­му меню Тимура все его двенадцать лет под жестким контролем. О том, чтобы перехватить в школьном буфете булочку или попробовать чипсы, даже речи быть не может.

— Сыну нельзя мясо, рыбу, яйца, молоко и молочные продукты, крупы, макароны, хлеб. Можно практически только овощи и фрукты, но даже их взвешиваю, чтобы не превысить допустимое количество белка, — рассказывает Татьяна.

Готовить обед для себя с супругом и специально для Тимура для нее обычное дело. Да и сам парень настолько привык с детства следовать специальной диете, что содержимое тарелок родителей его не прельщает.

— Я как-то съел немного мяса, не понравилось. Рыбу даже пробовать не хочу, — говорит он.

В детском саду, а затем в школе особенному ребенку всегда шли навстречу, исключая из рациона опасные для него продукты. Татья­на лично объясняла сотрудницам пищеблока, насколько важно для Тимура следовать низко­бел­ко­вой диете. Впрочем, не обходилось и без проблем. Как-то в детском саду, когда заболевшую воспитательницу подменяла ее коллега, мальчику дали выпить стакан обычного молока.

— Если ребенок разово употребит высокобелковый продукт, судорог с ним не случится и пятнами он не покроется. Но вред здо­ровью любое отступление от диеты наносит. Вырабатываемые токсины отравляют организм, как медленный яд, — объясняет мама.

Для людей с ФКУ выпускают специальные низкобелковые продукты, которые позволяют хоть немного разнообразить ограниченное меню. К сожалению, отечественных среди них очень мало. Да и торговых точек, где продают такой товар, в столице по пальцам пересчитать. При этом цены там значительно выше, а выбор меньше, чем в России и странах Европы, отмечает собеседница.

Как правило, они просят знакомых привозить необходимые продукты из-за границы. Через Интернет заказывают редко, ведь во время пересылки хрупкий товар может повредиться. Приобретают муку, макароны, сухое молоко, каши, выпечку. Выливается все это в приличную сумму. Продукция сама по себе дороже обычной плюс таможенные сборы, платеж за перевес. Но надо же чем-то кормить 12-летнего парня. Одними овощами, фруктами и аминокислотной смесью сыт не будешь.

— Хочется, чтобы белорусские производители больше шли нам навстречу. Понимаю, что людей с таким диагнозом в стране не­мно­го, но низкобелковые продукты можно поставлять и на экспорт, как это делает Польша, — рассуждает Татьяна.

Читайте также:  Бегущая по волнам

«Так он же у вас нормальный!»

Благодаря правильной диете Тимур развивается наравне со сверстниками. Учится в обычной школе, в числе любимых предметов — история и биология. Углубленно изу­чает английский язык, собирается взяться за немецкий. Занимается плаванием, прыжками в воду.

Парень рассказывает: в школе из-за редкого диагноза проблем не возникает. Одноклассники давно привыкли, что пока они в школьной столовой едят кашу с котлетой, он перекусывает овощным салатом и чаем с конфетой.

Друзья угостить Тимура гамбургерами и другой вредной едой давно не пытаются, зато его низкобелковые крендельки и печенье пробуют с интересом.

— Кому-то нравится, кому-то нет. Как по мне — вкусно. Хотя сравнивать особо не с чем, — признается он.

Семьи, воспитывающие детей с ФКУ, получают поддержку государства. Как работающей маме ребенка-инвалида Татьяне Коломиец назначены социальная пенсия и ежемесячное пособие, она имеет право на один дополнительный выходной. И самое главное — до 18 лет бесплатно выдают аминокислотную смесь, которую ребенку нужно пить несколько раз в день. Но что будет после совершеннолетия? Этот вопрос волнует маму уже сейчас.

— Самая дешевая упаковка аминокислотной смеси стоит около 100 белорусских рублей. А их надо будет в месяц 7-8. Это тяжелая нагрузка для семейного бюджета, ведь по достижении 18 лет ребята еще учатся, сами не зарабатывают. Считаю, нужно предусмотреть какие-то меры господдержки для молодых людей с таким диагнозом, — высказывает свое мнение Татьяна.

Еще одна проблема — вопрос летнего оздоровления таких детей. Вместе с другими они в загородном лагере отдыхать не могут, слишком специфическое требуется питание. Ей хочется, чтобы для ребят, имеющих подобный диагноз, организовывали хотя бы одну специализированную смену за лето, ведь общение со сверстниками никто не заменит.

Татьяна Коломиец в постоянном контакте с другими родителями, воспитывающими детей с ФКУ. Она активная участница тематической группы в соцсетях, организуемых мероприятий. Сготовностью откликается на просьбы поделиться низкобелковыми продуктами, если в какой-то семье они закончились раньше, чем пришла очередная посылка. Встречается с обращающимися к ней за советом родителями, которые только узна­ли о диагнозе своего ребенка. Успокаивает, ­дает советы.

— Если загуглить в Интернете диагноз «фенилкетонурия», то картинки появляются одна страшнее другой. Неудивительно, что мамы паникуют, даже несмотря на пояснения врачей. Лучшее успокоительное, когда они видят Тимура. Вздыхают с облегчением, говорят: «Так он же у вас совершенно нормальный», — рассказывает она.

На два месяца вперед продумывать продуктовые закупки. Высчитывать до грамма содержание белка в суточном рационе. Ломать голову, как разнообразить меню. Раз в три недели брать у Тимура анализ крови, чтобы контро­ли­ро­вать состояние организма. Что и говорить, семье приходится нелегко.

Поддерживает вера в то, что благодаря строгому соблюдению предписаний сын вырастет здоровым и сможет исполнить все свои мечты. Во взрослом воз­рас­те люди с диагнозом «фенилкетонурия» тоже придерживаются низкобелковой диеты, но уже не так жестко. Они реализовываются в профессии и создают ­семьи, в которых рождаются здоровые дети.