Социум

Ради жизни

Если ребенка нельзя вылечить, это не значит, что ему невозможно помочь. Таков основной принцип работы сотрудников Белорусского детского хосписа

Беларусь стала первой страной в СНГ, где появилось подобное учреждение. Без малого 25 лет здесь бесплатно оказывают паллиативную помощь детям, страдающим тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями.

Руководитель хосписа Анна Горчакова долгое время входила в состав совета Международной сети детских паллиативных организаций (ICPCN), представляла Беларусь на глобальных конференциях и встречах сети, внедряла международный опыт в нашей республике. Сейчас она является также консультантом по организации детской паллиативной помощи в Украине, Таджики­стане, Казахстане и других странах.

— У большинства слово «хоспис» ассоциируется исключительно с местом, где умирают тяжело больные люди. Мы хотим изменить это негативное представление и показать, что здесь есть место множеству позитивных моментов. В отличие от учреждений для взрослых в детском акцент делают на интересах семьи. Родители, которым нужно заботиться о больном ребенке, должны иметь возможность жить. Наши пациенты — дети с неизлечимыми онкологическими заболеваниями (примерно 10 %), остальные — с тяжелыми неврологическими, генетическими, метаболическими заболеваниями, врожденными аномалиями. Мы оказываем им медицинскую (симптоматическую, обезболивающую) помощь и психологическую, социальную, духовную — им и их родителям, — подчеркивает директор Белорусского детского хосписа. Из них около 500 проживают в столице.

По оценке Белорусского детского хосписа, Министерства здравоохранения Республики Беларусь и Белорусской медицинской академии последипломного образования, в Республике Беларусь примерно 3 000 детей страдают от неизлечимых заболеваний и нуждаются в паллиативной помощи.

Сейчас его специалисты опекают от 150 до 250 семей, живущих в Минске и в радиусе 250 км от столицы. При этом в штате учреждения четыре медицинские сестры, три физиотерапевта, два врача-педиатра, сиделка, три социальных работника и психолог.

— Основная работа проводится в рамках программы «Паллиативная помощь на дому». И это не случайно: дома и стены помогают. К тому же быть рядом с мамой и папой необходимо любому, особенно болеющему, ребенку. Детей навещают медсестры, сиделка, психолог, социальные работники, абилитолог, педиатр. При необходимости для консультаций привлекают узких специалистов — онколога, невролога, реаниматолога. Но основная нагрузка ложится на медсестер. Каждая из них ежедневно делает несколько визитов. Они контролируют симптомы болезни, что позволяет улучшить качество жизни ребенка. Стараются, чтобы подопечные как можно реже чувствовали себя пациентами и как можно чаще — детьми, — рассказывает врач-педиатр Павел Бурыкин.

Читайте также:  Проба труда

Павел Сергеевич также является менеджером одного из последних проектов детского хосписа, финансируемого ЕС, «Разработка пилотного проекта для защиты прав детей с тяжелыми формами инвалидности и детей с ограниченными возможностями в Беларуси».

— Еще одно важное направление нашей деятельности — абилитация, лечебные и социальные мероприятия, направленные на адаптацию детей даже с самыми тяжелыми нарушениями. С советских времен у нас существовало такое понятие, как ограничение реабилитационного потенциала, когда больной ребенок признавался бесперспективным и с ним не занимались специалисты. Мы хотим уйти от этого. Наши физиотерапевты прошли обучение эффективным методикам в европейских странах и начали их применять не только в Минске, но и в регионах. По данным ICPCN, Беларусь на данный момент по качеству оказания паллиативной помощи детям не уступает Германии, — говорит Павел Бурыкин.

Коллектив Белорусского детского хосписа удостоен премии «За духовное возрождение» за активную деятельность в гуманитарной сфере, утверждение идей человеколюбия и милосердия, значительный вклад в создание национальной системы детской паллиативной медицинской помощи, строительство на  благотворительной основе и организацию работы детского хосписа в поселке Опытный Минского района.