Социум

Верни мне мои рационы

Дети с диагнозом «фенилкетонурия» живут по особым правилам. Многие привычные продукты для них — яд

Что нужно для организации питания таких ребят, об­суж­дали во время круглого стола, в котором приняли участие семьи, воспитывающие детей с фенилкетонурией, а также медики, психологи, юристы.

Родители сетовали на отсутствие механизма обеспечения питанием детей с фенилкетонурией в учреждениях образования. Как известно, данный диагноз предполагает строгое соблюдение специальной низкобелковой диеты, исключающей мясо, рыбу, молочные продукты, яйца, большинство круп и многое другое. Отклонение в рационе может повлечь необратимые последствия для здоровья, включая такую тяжелую форму поражения центральной нервной системы, как олигофрения. Было отмечено, что изданный Министерством здравоохранения Республики Беларусь от 14.07.2017 № 793 приказ «О некоторых вопросах организации питания детей с фенилкетонурией» должен помочь разрешить проблему. Чем быстрее он заработает на практике, тем лучше.

Поднимали также вопрос обеспечения пациентов с ФКУ специальными аминокислотными смесями, призванными восполнить дефицит белка в организме. В настоящий момент дети и беременные женщины могут получать их по месту жительства бесплатно. Однако людям старше 18 лет такие добавки приходится покупать. Стоят они недешево, не каждая семья может себе их позволить.

В настоящее время в Беларуси более 700 пациентов с ФКУ, в том числе 260 детей. С данным заболеванием ежегодно рождаются от 12 до 15 малышей.

Диалог сторон был организован по инициативе Территориального центра социального обслуживания населения Московского района и благотворительного учреждения «Центр по оказанию социальных услуг различным категориям населения».